بیماری تالاسمی چیست ؟

 

 

تالاسمی نوعی اختلال خونی ارثی است که موجب کاهش هموگلوبین بدن نسبت به حالت طبیعی می شود. هموگلوبین سلول های قرمز خون را قادر به حمل اکسیژن می کند. تالاسمی می تواند باعث کم خونی شود و خستگی را در پی داشته باشد.

در صورت ابتلا به تالاسمی مینور یا خفیف ممکن است نیازی به درمان نداشته باشید؛ اما حالت های شدیدتر ممکن است به انتقال خون منظم نیاز داشته باشند.

 

 

انواع تالاسمی

خفیف یا مینور

متوسط

شدید

 

علائم و نشانه های تالاسمی

 

نوع خفیف یا مینور بی علامت هست ولی انواع متوسط و شدید  شامل موارد زیر هستند:

خستگی

زردی

رنگ پریدگی پوست

کاهش اشتها

کاهش رشد

 

چه عاملی ریسک تالاسمی را افزایش می دهد؟

سابقه خانوادگی تالاسمی. تالاسمی از طریق ژن های هموگلوبین جهش یافته از والدین به کودکان منتقل می شود.

 

تشخیص تالاسمی چگونه انجام می شود؟

بیشتر کودکان مبتلا به تالاسمی متوسط تا شدید در دو سال اول زندگی خود علائم و نشانه هایی بروز می دهند. در صورتی که پزشک نسبت به ابتلای کودک به تالاسمی مشکوک باشد می تواند آن را با آزمایش خون تایید کند.

 

درمان تالاسمی

 

اشکال خفیف تالاسمی خفیف (مینور) نیازی به درمان ندارد.

 

درمان های مربوط به تالاسمی متوسط تا شدید ممکن است موارد زیر را دربر گیرد:

انتقال خون مکرر.

آهن‌زدایی (chelation).

پیوند سلول های بنیادی.

 

سبک زندگی و مراقبت های خانگی

 

شما می‌توانید با دنبال کردن برنامه درمانی خود و اتخاذ عادت‌های سالم زندگی، به مدیریت تالاسمی خود کمک کنید.

از مصرف آهن اضافی اجتناب کنید.

بجز در موارد تجویز پزشک، ار مصرف ویتامین و یا دیگر مکمل‌های حاوی آهن بپرهیزید.

رژیم غذایی سالم مصرف کنید. تغذیه سالم می‌تواند به بهبود حال شما کمک کند و انرژی شما را افزایش دهد. هم چنین پزشک ممکن است به منظور افزایش سنتز سلول‌های قرمز خونی جدید در بدن، مکمل اسید فولیک تجویز کند.

برای حفظ سلامتی استخوان های خود، دقت کنید که رژیم غذایی شما حاوی کلسیم و ویتامین D کافی باشد، از پزشک خود در مورد مقادیر مناسب و الزام مصرف مکمل سوال کنید.

 

رژیم غذایی تالاسمی

 

رژیم غذایی گیاهی و کم چرب، بهترین گزینه برای اکثر افراد از جمله افراد مبتلا به تالاسمی  است. با این وجود، درصورت بالا بودن سطح آهن در خون ممکن است نیاز به محدود کردن غذاهای غنی از آهن باشد. ماهی و گوشت سرشار از آهن هستند، بنابراین ممکن است لازم باشد مصرف آن ها در رژیم های غذایی محدود شود.

همچنین ممکن است اجتناب از غلات غنی‌شده، نان و آب‌میوه را نیز مدنظر قرار دهید. آن‌ها دارای سطح آهن زیادی هستند.

تالاسمی می‌تواند موجب کمبود اسید فولیک (فولات) شود. ویتامین B که بطور طبیعی در غذاهایی مانند سبزیجات دارای برگ تیره و حبوبات یافت می شود، برای دفع اثرات افزایش میزان آهن و حفاظت از سلول‌های قرمز خون ضروری است. در صورت عدم دریافت میزان کافی اسید فولیک در رژیم غذایی خود، ممکن است پزشک مصرف روزانه یک میلی گرم مکمل را توصیه کند.

هیچ رژیم غذایی قادر به درمان تالاسمی نیست، اما دقت در مصرف غذاهای مناسب می تواند کمک کننده باشد. حتما قبل از هرگونه تغییر در رژیم خود با پزشک مشورت کنید

آیا تالاسمی قابل پیشگیری است

انجام آزمایش‌هایی برای بررسی اینکه زوجین حامل ژن ناقل تالاسمی هستند یا نه برای پیشگیری از ابتلای کودک به این بیماری لازم است. زوجین باید از طریق غربالگری حاملگی و ارزیابی هموگلوبین، خطر به دنیا آوردن کودکانی با این اختلال زنتیکی را به حداقل برسانند.

 

نکات مهم در مورد تالاسمی مینور یا خفیف 

 

– تالاسمی برای کسانی که نوع (مینور) را داشته باشند مشکل ایجاد نمی کند و آن ها هم مثل افراد سالم می توانند زندگی کنند و فقط در موقع ازدواج باید خلی مراتب باشند. اما برعکس این بیماری حداکثر ازار خود را به بیماران نوع ماژور میرساند. اشخاص با خصیصه تلاسمی مینور دارای تالاسمی هستند ولی بیمار نیستند.

 

– این اشخاص مطلقاً سالم و طبیعی هستند، بعضی از آن ها ممکن است کمخونی خفیف داشته باشند. بیشتر کسانی که حامل خصیصه تلاسمی هستند نمیدانند که ناقل ژن تالاسمی مینور هستند. فقط وقتی از ان مطلع میشوند که خونشان را ازمایش کنند و یا صاحب یک کودک مبتلا به تالاسمی ماژور شوند.

 

– گلبولهای قرمز خون اشخاصی که تالاسمی مینور دارند کوچکتر از حد معمول است. در خون مبتلایان به خصیصه تالاسمی مینور همچنین از یک نوع هموگلوبین که هموگلوبین A۲ نامیده میشود مختصری بیشتر از معمول وجود دارد. خصیصه تالاسمی مینور در موقع تولد وجود دارد که در تمام طول زندگی باقی میماند. ممکن است توسط والدین به کودکان منتقل شود، یعنی ارثی است.

 

– دانستن اینکه خصیصه تالاسمی مینور دارید مهم است، زیرا گاهی ممکن است اشخاصی که خصیصه تالاسمی مینور دارند صاحب فرزند مبتلا به تالاسمی ماژور شوند که اختلال خونی شدیدی است. ناقل تالاسمی مینور بیمار نیست از این رو نیاز به هیچ درمان پزشکی مخصوص نیست.

– حامل تالاسمی مینور بیشتر در معرض ابتلا به بیماری دیگر نیست و از نظر جسمی و روحی ضعیف نمی باشد. درمانی وجود ندارد که تالاسمی مینور را تغییر دهد اگر با ژن تالاسمی مینور متولد شده اد، همیشه آن را خواهید داشت.

 

– حاملین تالاسمی مینور گاهی به درمان با آهن احتیاج دارند. اما مهم است که وقتی واقعاً نیاز به آهن دارند فقط با اآهن مداوا شوند. بهترین روش برای فهمیدن نیاز به آهن حاملین، ازمایش خون مخصوصی است که مقدار آهن خون را با آن اندازه میگیرند. اگر این ازمایش را انجام نداده باشید ممکن است پزشک فرک کند که شما به دلیل گلبولهای قرمز کوچک و کمخونی خفیف دچار کمبود اهن هستنید و ممکن است که شما را به خورد اهن اضافی توصیه نماید در حالی که واقعاً نیازی ندارید، این حالت اثر خوبی برای شما ندارد و ممکن است در دراز مدت برای شما زیان اور باشد.

 

– زنان ابستن دارای خصیصه تالاسمی مانند هر زن حامله دیری احتیاج به اهن اضافی دارند.
اگر یکی از والدین ناقل مینور باشد و دیگری حامل این ژن نباشد احتمال یک از دو (پنجاه درصد) وجود دارد که فرزندان دارای ژن ناقل تالاسمی مینور شوند و به به همین دلیل هیچیک از انان تالاسمی ماژور نخواهد شد.

چگونگی انتقال صفت تالاسمی از والدین به کودکان :

۱ – اگر هیچ کدام از والدین حامل ژن تالاسمی نباشند . امکان انتقال صفت تالاسمی به کودک را ندارند و تمام فرزندان طبیعی خواهند شد .

فرزندان سالم = مادر سالم + پدر سالم

۲ – اگر یکی از والدین سالم ناقل ( مینور ) و والد دیگر سالم باشد نیمی از فرزندان ۵۰% سالم ناقل ( مینور ) و ۵۰% سالم خواهند بود و این والدین هیچ کودک بیمار تالاسمی نخواهند داشت .

۳ – اگر هر دو والد ( پدر و مادر ) سالم ناقل ( مینور ) باشند ممکن است کودک آنها سالم ناقل ( مینور ) ، بیمار تالاسمی ماژور و یا سالم باشد در هر بارداری ۲۵% احتمال دارد سالم باشد . ۲۵% احتمال دارد بیمار باشد و ۵۰% احتمال دارد سالم ناقل ( مینور ) باشد و این احتمال در هر بارداری تکرار میشود .

 


 

– آدرس کانال  تلگرام :   Drforoohar@

محتویات کانال تلگرام  شامل برنامه شیفتها و اطلاع رسانی درمورد آخرین تغییرات زمانی و مکانی آنها  و مطالب آموزنده ایست که در پاسخ به سوالات والدین محترم میباشد.

درصورت اشکال در ورود به کانال ، از نسخه اصلی تلگرام استفاده شود. 

 

– سایت و نرم افزار ZOOP  جهت پرسش و پاسخ :

← آدرس سایت: 

  https://getzoop.com/drfaryarforouhar

← دانلود نرم افزار ZOOP :

   Zoop

 

توجه فرمایید :

♦️ برای نصب نرم افزار Zoop میتوان از طریق نرم افزار play store یا بازار گوشی هم اقدام کرد.

♦️ فایل نصبی نرم افزار Zoop در این سایت ، بصورت زیپ میباشد و لازم هست بعد از دانلود ، آنرا از زیپ در اورده و بعد نصب کنید.

♦️ با توجه به این که پاسخ به سوالات احتمالا با تاخیر انجام میشود ، در مواردی که بیماری بنظر اورژانسی میباشد ، جهت پرسش و پاسخ ، زمان را از دست ندهید و بیمار را جهت ویزیت نزد پزشک ببرید.

 

– آدرس ایمیل: 

 Drforoohar@yahoo.com 

والدین گرامی میتوانند از طریق ایمیل با پزشک در ارتباط باشند و در فرصت مناسب پاسخ ایشان داده خواهد شد. طبیعتا پرسشهایی که  نیازمند اخذ شرح حال  یا معاینه حضوری توسط پزشک میباشند ، برای جلوگیری از تشخیص و درمان اشتباه ، قابل پاسخگویی نخواهند بود .